10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Op deze dag staat de waardering voor de mantelzorger centraal. Het Nijmeegse Radboudumc kwam drie jaar geleden met het idee om een graphic novel te maken over palliatieve mantelzorg. Twee studenten van de afdeling comic design aan de ArtEZ hogeschool in Zwolle, Niek van Ooijen (24 jaar) en Melanie Kranenburg (23 jaar), gingen met het thema aan de slag. Het resulteerde in een gemeenschappelijk eindexamenwerk en een volwaardige publicatie bij uitgeverij Oogachtend: Naasten verscheen vorig jaar en kreeg veel positieve kritieken. Een gesprek met de twee auteurs.
Gert Olthuis, Jelle van Gurp, beiden professoren medische ethiek, verbonden aan de Radboud Universiteit, en Maaike Haan onderzoekster aan het Radboudumc bezochten in 2017 de studenten van de Comic Design opleiding van ArtEZ in Zwolle. Met een reden: het drietal wilde palliatieve mantelzorg bespreekbaar maken door middel van kunst. De keuze voor het beeldverhaal lag voor de hand, omdat het past in de trend van graphic medicine, een betrekkelijk nieuw fenomeen dat de interactie tussen het medium strip en het discours van de gezondheidszorg onderzoekt.
Het gebruik van strips blijkt zeer effectief om persoonlijke verhalen over ziekte en gezondheid te vertellen. Het stripidioom zorgt ervoor dat vaak ingewikkelde en zeer persoonlijke verhalen toch duidelijk verteld kunnen worden, zelfs als er allerlei klinische en specialistische zaken in worden besproken. Graphic medicine – in het Nederlands wel eens vertaald als grafische geneeskunde – verwijst soms naar het geïllustreerde informatiemateriaal zoals hand-outs en bijsluiters voor patiënten, maar meestal zijn het stripverslagen of semi-autobiografische graphic novels.
Persoonlijke motivatie
Olthuis, Van Gurp en Haan presenteerden de studenten een project dat zou bestaan uit een onderzoek, een proeftuin met workshops, een expositie en uiteraard de graphic novel. Beide jonge auteurs hadden hun eigen, persoonlijke motivatie om voor het project te kiezen: voor Kranenburg was dit haar schoonzusje, die op de dag van het presentatiebezoek, overleed aan leukemie. Het palliatieve zorgtraject lag nog heel vers in het geheugen. Voor Van Ooijen waren het de herinneringen aan een doodzieke oom.
Het gebruik van strips blijkt zeer effectief om persoonlijke verhalen over ziekte en gezondheid te vertellen.
De twee studenten begonnen het gezamenlijke eindexamenproject met het lezen van onderzoeksgegevens van Haan, bestaande uit interviews met mantelzorgers en patiënten. Kranenburg: “We kwamen moeizaam door de bergen droge transcripties heen. Gelukkig had Haan ook gewoon heel veel te vertellen. Leuke details, kleine observaties en uitspraken, die allemaal wat meer tot onze verbeelding spraken. We werden vooral enthousiast van de diverse metaforen die in de interviews stonden. Dit waren mooie verhaalelementen om mee te beginnen. Het bleken goede uitgangspunten voor de eerste schetsen, tekeningen en opzetjes voor potentiële scenes.”
In het vervolgtraject werden Kranenburg en Van Ooijen begeleid door Haan en de docenten van de Comic Design-opleiding. Van Ooijen: “Het was een kwestie van veel maken, om dat vervolgens te bespreken met Haan en de docenten. Die gesprekken leiden uiteindelijk tot een paar belangrijke overkoepelende thema’s, zoals eenzaamheid, het veranderen van het lichaam, pijn en het lijden. Deze thema’s werkten we uit in mogelijke scenes.”
Eigen verhalen
Bijzonder was dat, hoewel het een gezamenlijk eindexamenwerk betrof, Kranenburg en Van Ooijen in eerste instantie allebei een eigen verhaal maakten. Dat had een reden. Kranenburg: “We maakten één boek, maar we hadden allebei ons eigen verhaal. 
Om een zo compleet mogelijk beeld te geven van palliatieve mantelzorg vonden we dat er twee verschillende figuren nodig waren. Mijn figuur werd Geert, een man van middelbare leeftijd die de zorg had voor zijn vrouw Marie die aan kanker leed. De figuur van Niek werd Eva, een jonge vrouw die voor haar zieke vader zorgt, een COPD-patiënt. Met Geerts verhaal kon ik aspecten laten zien die specifiek zijn voor het ziektebeeld van kanker en de zorg in een partnerrelatie. Bijvoorbeeld ingrijpende zaken als chemobehandeling, intimiteit en liefde tussen het zorgen door. Het verhaal van Eva behandelt zaken als het verschuiven van de zorgplicht, spanningen in de familie en de beklemmende benauwdheid van een longaandoening.”
Dat wetenschap en kunst twee behoorlijk verschillende disciplines zijn, bleek gedurende het proces. Volgens Van Ooijen gaf dat af en toe botsingen: “In de wetenschap gaat het erom dat je alles zo zeker mogelijk wilt weten. In de kunst mogen dingen altijd wat meer ‘open’ blijven, verhalen worden vaak juist interessanter en poëtischer als de lezer zelf ook het een en ander moet invullen. Waar wij de lezer vaker de ruimte wilden geven om zelf te snappen wat er in een scene aan de hand was, hoe een personage zich voelde of ergens over dacht, wilde Haan dit vaak explicieter ‘uitleggen’. We konden eindeloos discussiëren over het nut van een bepaalde tekstballon. Soms sloten we een compromis of zochten we naar oplossingen waarin we ons allemaal konden vinden.”
In de wetenschap gaat het erom dat je alles zo zeker mogelijk wilt weten. In de kunst mogen dingen altijd wat meer ‘open’ blijven, verhalen worden vaak juist interessanter en poëtischer als de lezer zelf ook het een en ander moet invullen.
Dat er een album zou komen, stond al vanaf het begin vast. Het Radboud had plannen om een groot aantal exemplaren te verspreiden binnen hun netwerk en te gebruiken bij workshops en voorlichtingen. Ergens halverwege het proces wijzigde dit plan. Kranenburg: “In maart 2019 kwamen we op de pitchdag voor jong talent bij het stripmuseum in Brussel in contact met uitgeverij Oogachtend. Met een mapje tekeningen en een korte omschrijving van ons boek en het grote project zaten we opeens recht tegenover een uitgever, die zeer geïnteresseerd bleek te zijn. Kort daarna belden we met Ann Jossart van Oogachtend en een paar weken later zaten we met z’n allen op een terras in Amsterdam om over de publicatie te praten. Het ging er toen al niet meer over of het er zou komen, maar hoe en vooral wanneer ons boek precies uitgegeven zou worden.”
Omdat de graphic novel in beginsel een eindexamenwerk zou worden, zijn er voorwaarden aan verbonden. Van Ooijen legt uit: “Een van de voorwaarden is dat je een strip maakt van maximaal 24 pagina’s, zodat er genoeg tijd en ruimte overblijft voor onderzoek en experiment. Maar om nu een graphic novel van in totaal 48 pagina’s te maken, vonden wij wat weinig. Daarnaast was er zoveel informatie die in het boek moest, dat het met dat beperkte aantal pagina’s gewoon niet haalbaar was. Uiteindelijk zijn we op 230 pagina’s uitgekomen.”
Eindeloos getekend, gepuzzeld, gepraat
Kranenburg vult aan: “Het was een mooi project, maar soms ook heel slopend. Zo spraken we voor het onderzoek veel patiënten, artsen en mantelzorgers. Ik sprak een vrouw in de palliatieve fase die eigenlijk nog helemaal niet op de dood zat te wachten. Niek bezocht een revalidatiecentrum om longpatiënten van dichtbij te observeren. Samen spraken we ook een huisarts die uitlegde hoe palliatieve sedatie precies in zijn werk gaat. Al die informatie in combinatie met eigen ervaringen met het onderwerp hakten er goed in. We hebben eindeloos getekend, gepuzzeld, gepraat en toch kregen we het voor elkaar: binnen tien maanden was onze graphic novel Naasten een feit.”
Eenmaal in boekvorm, waren de reacties op Naasten positief. Ten eerste viel het Kranenburg en Van Ooijen op dat veel mensen verrast waren door het medium: mensen zijn doorgaans weinig bekend met deze specifieke stripvorm en hebben nooit gehoord van de term ‘graphic novel’. “Des te positiever dat het verhaal de mensen echt raakte. Het werd herkenbaar gevonden en ontroerend, vooral in positieve zin. Zo kregen we mails van mantelzorgers die vertelden dat het boek ontzettend veel emoties opriep, dat ze zich herkenden in wat de karakters mee maakten en dat ze zich daardoor gesteund voelden.”
Van Ooijen vult aan: “Anderen vonden het boek donker en zwaar, bij sommigen riep het boek zelfs hevige reacties op. Er waren bijvoorbeeld mantelzorgers die aangaven dat het boek te weinig liet zien van juist de mooie momenten. Zij vonden het vaak prachtig en treffend, maar betwijfelen of het voor de naasten niet te confronterend is.”
Een van de aandachtspunten uit het onderzoek van Olthuis, Van Gurp en Haan haakt hierop aan. Is Naasten in deze vorm ondersteunend voor mensen die op dit moment voor een ernstig zieke dierbare zorgen? Zij vermoeden dat het boek meer geschikt is voor mensen die iets soortgelijks in het verleden hebben meegemaakt en daarop terug willen kijken. Daarnaast kan de graphic novel van nut zijn voor de kring om die naasten heen – zoals een buurman, verpleegkundige of vrijwilliger die thuis langskomt, of voor zorgverleners in opleiding.
Er was nog een andere reactie, die minstens zo belangrijk was voor Van Ooijen en Kranenburg: van hun docenten kregen ze allebei een 9 en hebben daarmee de opleiding Comic Design van de ArtEZ hogeschool in Zwolle succesvol afgerond.
Meer informatie over Naasten vind je op www.graphicnovelnaasten.nl
Een goed vertrekpunt voor graphic medicine is www.graphicmedicine.org/
