Met enige regelmaat geef ik onderwijs aan specialisten ouderengeneeskunde in opleiding. Onderwerp: kwetsbaarheid. Een complex begrip dat in de dagelijkse praktijk van de ouderenzorg veelvuldig gebruikt wordt. Maar wat betekent het eigenlijk precies? Om te peilen welke associaties de artsen in opleiding bij kwetsbaarheid hebben, vraag ik ze bij aanvang van de les om het begrip eerst maar eens te tekenen. Dat verzoek wordt steevast beantwoord met ongemakkelijk gegrinnik. Toch leiden deze getekende associaties telkens tot een boeiende blik op de alledaagse betekenis van kwetsbaarheid zoals die aan de orde is wanneer we oud worden (denk 80+): een gebarsten wijnglas, een boom die blaadjes verliest, een weegschaal uit evenwicht, een persoon die zich buiten een kring mensen bevindt, geïsoleerd. Of, niet getekend, maar wel raak, van het A4’tje een prop maken: in de kreukels. Hoe komt kwetsbaarheid tot uitdrukking in strips met hoogbejaarde hoofdpersonen?
Ouderdom komt met gebreken. Het begrip kwetsbaarheid drukt op het eerste oog uit dat we gemakkelijk beschadigd, aangedaan of gekwetst kunnen worden. We moeten het doen met dat ene lijf en dat kan op allerlei manieren stuk: ziekmakende genen, ongecontroleerde celgroei, virussen en bacteriën, bloedingen, breuken, noem maar op. Het Engelse ‘vulnerability’ stamt van het Latijnse ‘vulnus’ wat wond betekent.
Naast die lichamelijke kwetsbaarheid maken ook de omstandigheden waarin we ter wereld komen en ons leven leiden nogal wat uit. De ene omgeving maakt meer kwetsbaar dan de andere. Denk daarbij aan gebrekkige zorgsystemen, sociaal-maatschappelijke ongelijkheid, politieke onderdrukking en oorlog of klimaatdreigingen. Om beter zicht te krijgen op wat kwetsbaarheid inhoudt wanneer we ouder worden bespreek ik drie recente graphic novels waarin ouder worden met gebreken centraal staat. Ik hanteer daarbij een model van kwetsbaarheid dat bestaat uit vier lagen die zijn op te vatten als een af te pellen ui (zie Van der Meide, Olthuis & Leget, 2015).
1/ In de wereld staan
De kern van die ui van kwetsbaarheid is de vraag welke mood de boventoon voert en het leven van de ouderen uit de boeken kleurt.
Special Exits van Joyce Farmer vertelt hoe tachtigers Rachel en Lars hun laatste jaren doorbrengen, met toenemende mantelzorg van Lars’ dochter Laura. Het verhaal is gebaseerd op Farmers’ eigen ervaringen met haar vader en stiefmoeder. Typerend aan Lars en Rachel is hun houding van ontkenning; ze lijken het liefst zo lang mogelijk weg te kijken van hun kwalen, pijntjes en afnemende krachten. Het huishouden gaat niet meer, zelf koken wordt lastiger. Ze willen niets liever dan met hun tweeën doorleven zoals ze al decennialang doen, in hun eigen huisje en tussen de eigen spullen. Als Lars op een vroege ochtend bij opkomende zon de krant van de veranda plukt denkt hij tevreden: “It’s good to be alive”. Tegelijk wordt ook duidelijk dat hij plots sterven niet erg zou vinden.
In Polar Vortex van Denise Dorrance maken we kennis met haar moeder Hilda van 91, die thuis valt en zorg nodig heeft vanwege de dementie die zich openbaart. Dorrance reist vanuit haar woonplaats London af naar Cedar Rapids, Iowa. De ijskoude sneeuwstorm (polar vortex) die daar woedt, lijkt symbool te staan voor de stormachtige situatie die ze aantreft: een hoogbejaarde moeder die haar dagen tamelijk geïsoleerd doorbrengt en verward en angstig is over wat haar overkomt. Eenmaal in een ziekenhuisbed kan ze als een repeterende plaat slechts twee vragen uitbrengen: Where am I? What happened to me?
Kate Schneider inspireerde de 95-jarige Ruth uit Headland op haar eigen overleden oma en een oudere kennis met dementie. In de tekstloze openingspagina’s van het boek zien we Ruth in alle rust afwassen, theezetten en naar de woonkamer schuifelen om met een kop thee tv te gaan kijken. Terwijl ze daar zit raakt haar waarneming gedesoriënteerd: ze ziet dubbel en de knoppen van de afstandsbediening beven en trillen. Ze heeft een hersenbloeding. Ruth wordt vermoeid en verward wakker in het ziekenhuis. Als haar dochter vraagt wat ze graag zou willen is ze duidelijk: nothing.
Het bijzondere aan strips is dat de mood en sfeer van de verhalen en in dit geval van de ervaring van ouderdom ook verbeeld wordt in (de stijl van) de tekeningen. Waar Farmer Special Exits uitwerkt in volle en gedetailleerde zwart-wit kaders, met veel aandacht voor alles wat zich in het kleine huis (en het rijke leven) van Lars en Rachel bevindt, bedient Schneider van sobere potloodtekeningen met veel close-ups. Er wordt in Headland nauwelijks gesproken. 
De tekeningen drukken uit dat Ruth geïsoleerd is van de wereld. Ze trekt zich terug in haar binnenwereld, waarin ze samen met een schildpad door onbekend landschap reist (prachtig verbeeld!). Dorrance hanteert een heel andere, memoir-achtige stijl met veel losse tekeningen en creatief verwerkte foto’s en ansichtkaarten. Een zandloper en de personificatie van de dood als ‘grim reaper’ keren geregeld terug als metafoor. Het einde ligt op de loer.
2/ Wij zijn ons lijf
Wanneer we denken aan kwetsbare ouderen denken we misschien niet onmiddellijk aan tevredenheid over hoe het leven gelopen is of de verwarring, angst, desoriëntatie en isolatie als onderdeel van ouderdom. We denken bij kwetsbare ouderen eerder aan het aftakelende lichaam, aan het lijf waarmee we in de wereld zijn en dat met het ouder worden langzaam maar zeker zijn beperkingen laat zien. De boeken van Farmer, Dorrance en Schneider brengen dat onverbloemd in beeld. Farmer tekent indringend hoe het lijf Lars en Rachel in de steek laat: doofheid, glaucoom, osteoporose, een gebroken heup na een valpartij in huis, cognitieve problemen, kanker, incontinentie. Het houdt niet op… Zoals de verpakking van Lars’ incontinentiemateriaal samenvat: ‘Old age ain’t for sissies’. Dorrance’s moeder Hilda valt thuis en loopt een botbreuk op. Een ziekenhuisopname is het gevolg en al snel wordt duidelijk dat ze ook dementie heeft. Als Dorrance haar hand vasthoudt ter geruststelling merkt ze op: “It feels tiny and fragile”. Hilda’s oude lijf mist de kracht en energie van vroeger. Ze wordt voor verplaatsingen afhankelijk van rolstoel en rollator. In Headland komt Ruth haar ziekenhuisbed zelfs niet meer uit. Behalve dan in haar gedachten. Ze trekt zich terug in haar verbeelding waarin ze in gezelschap van een schildpad op reis gaat naar het onbekende. Terwijl ze een rotswand beklimmen, realiseer je je als lezer hoeveel energie die reis kost. Als Ruth wakker wordt uit haar dromen, ziet ze haar dochter, verpleegkundigen en artsen naast haar bed. Maar haar waarneming is verstoord. Ze ziet schimmen, ze verstaat niet goed wat er gezegd wordt. Met subtiele potloodtekeningen en krabbelige, net niet leesbare letters brengt Schneider deze ervaring indringend in beeld.
3/ Betekenisvolle anderen
Zowel Farmer, Dorrance als Schneider putten bij het maken van hun boeken rijkelijk uit hun eigen ervaring van het zorgen voor naasten. In Nederland geeft ongeveer 1 op de 3 volwassenen in meer of mindere mate mantelzorg. Het merendeel van die zorg wordt door vrouwen verleend. Het lijkt nauwelijks toeval dat de auteurs van de drie boeken waaruit ik put vrouw zijn en een betekenisvolle rol speelden in de levens van de ouderen die erin geportretteerd worden. Ouder worden vindt plaats in een sociale context, met anderen. Het vasthouden van Hilda’s hand door haar dochter (Polar Vortex) en de pogingen om met Ruth (Headland) in gesprek te komen zijn bedoeld om een connectie te maken. De toenemende afhankelijkheid van Hilda van haar dochter is een rode draad in Polar Vortex. Een ongemakkelijk gevoel: “I don’t want to be a burden” krijgt Dorrance van haar moeder te horen. Ook in Special Exits wordt de afhankelijkheid van Lars en Rachel van Laura gaandeweg het boek intensiever. Laura regelt de boodschappen, bestelt ‘meals on wheels’, poetst het huis en maakt talloze ritjes naar het ziekenhuis met Lars en Rachel. Die afhankelijkheid van anderen maakt kwetsbaar, beseft ook Lars als hij zijn dochter toevertrouwt “we really have no contacts outside the family anymore”. Hun onderlinge relatie verandert. Lars zorgde ooit als vader voor zijn dochter, nu helpt zij hem met incontinentiemateriaal. Het is precies het gebrek aan contact tussen Ruth en andere mensen (zorgverleners, haar dochter) dat Headland zo schrijnend maakt. Ruth begrijpt niet meer goed wat er om haar heen gebeurt. Als een verpleegkundige een urinekatheter aan wil leggen raakt ze volslagen in paniek. Ook Hilda begrijpt in Polar Vortex vaak niet met wie ze te maken heeft in ziekenhuis en verpleeghuis (“the waitresses are so nice”). Maar als haar kamer gepoetst wordt terwijl ze een verward gesprek voert met haar dochter, gebeurt er iets wat Dorrance omschrijft als “magical”. De inheems-Amerikaanse schoonmaker hoort de paniekerige opmerkingen van Hilda, pakt haar hand en zegt “you are here, you are safe, I am with you”. Ze wordt rustig en valt subiet in slaap. Minder magisch is echter de rol van de zorgverzekeraar in Polar Vortex. De vergoeding voor een ziekenhuisbed is beperkt en bij gedwongen overplaatsing naar een herstelcentrum is het wel de bedoeling dat de gezondheid van haar moeder verbetert, anders worden de kosten niet gedekt. Dan eindig je – zoals Dorrance het verbeeldt – van de lopende band van de zorg in de diepe, donkere “insurance pit”. Het Amerikaanse zorgsysteem lijkt een treffend voorbeeld van hoe omgevingen kwetsbaarheid kunnen veroorzaken.
4/ Tijd en ruimte
Een laatste, buitenste laag van kwetsbaarheid bij ouder worden wordt gevormd door de relevantie van tijd en ruimte. Zorginstellingen als verblijfplaats lijken weinig comfortabel. Wanneer Hilda door Dorrance in een rolstoel het herstelcentrum wordt ingereden, ziet ze een stoffige “showroom of cheap laminated furniture and plastic pot plants”. Laura redt haar vader Lars van een ongewenst interventie in het ziekenhuis en zegt in niet mis te verstane woorden: “We’re checking out of this miserable hotel!” Ruth ligt in Headland in een desolate ruimte met verduisterende lamellen, een systeemplafond en kale muren in haar blikveld. Een groot contrast met thuis, waar ze op de eerste pagina’s van het boek haar thee drinkt in een geriefelijke stoel in een gemoedelijke woonkamer. In Special Exits speelt het huisje van Lars en Rachel een centrale rol. De tijd lijkt er te hebben stilgestaan, het is volgestouwd met alles wat ze door de jaren heen hebben verzameld. Lars’ vurige wens is om daar te sterven, daar hoort hij thuis. Ook Hilda blijkt in Polar Vortex niks liever te willen dan terug te gaan naar haar buurt en haar huis. Als Dorrance haar daar aan het einde van het boek mee naartoe neemt, blijkt Hilda feilloos haar routines op te pikken en maakt ze zonder problemen een ontbijt voor allebei.
Typisch aan de rol van tijd in zowel Polar Vortex als Special Exits is de grote rol die het verleden speelt. Beide boeken reconstrueren – als echte memoires – de levens van de hoofdpersonen. De ruimte die wordt genomen om de levenslopen van Rachel en Lars en van Hilda en haar overleden partner te schetsen geven diepgang aan de boeken en maken de vergankelijkheid (‘de onverbiddelijke tijd’) haast tastbaar. In Headland wordt de traagheid van de tijd juist scherp in beeld gebracht, zoals alleen strip dat kan. Ruth kijkt haar ziekenhuiskamer in en er volgen kaders met close-ups van lamellen, een potje met medicatie, de hoek van het bed, een stopcontact met stekkers, een lichtknopje, een beker met een rietje, het systeemplafond. De tijd staat stil, de minuten lijken uren, als lezer ervaar je wat Ruth moet ervaren.
Tot slot
De kwetsbare kanten van ouder worden gaan over de kwetsbare kanten van mens-zijn, dat inzicht brengen de strips van Farmer, Dorrance en Schneider. We kunnen pech hebben, ons lichaam kan (zal?) ons in de steek laten. We hebben daar niet altijd controle over. De tijd verstrijkt, ouder worden doen we allemaal. Dat genereert verantwoordelijkheden naar elkaar. Zorg en solidariteit lijken de aangewezen weg om die kwetsbare kanten te compenseren en politiek-maatschappelijke keuzes mee te onderbouwen om ongelijkheden in kwetsbaarheid tegen te gaan.
Bronnen
- Dorrance D. Polar – Vortex. A Family Memoir. New York: The Experiment, 2024.
- Farmer J. – Special Exits. A Graphic Memoir. Seattle: Fantagraphics Books, 2010.
- Schneider K. – Headland. Seattle: F.U. Press/Fantagraphics Books, 2022.
- Van der Meide H, Olthuis G, Leget C. – Why frailty needs vulnerability. A care ethical perspective on hospital care for older patients. Nursing Ethics 2015; 22(8): 860-869.
